സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ചികിൽസ; മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ നിർദ്ദേശം

By News Desk, Malabar News

കൊച്ചി: സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്‌എംഎ) എന്ന അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞിന്റെ ചികിൽസക്കായി മെഡിക്കൽ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ കേരള ഹൈക്കോടതി നിർദ്ദേശം. മൂന്ന് മാസമായി കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിലെ വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്ന ആറു മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ ചികിൽസയുമായി ബന്ധപ്പെട്ടാണ് കോടതിയുടെ നിർദ്ദേശം.

കുഞ്ഞിന്റെ ചികിൽസക്ക് 18 കോടി രൂപ ലഭ്യമാക്കാൻ സർക്കാർ സഹായം തേടി പെരിന്തൽമണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫ് സമർപ്പിച്ച ഹരജിയിലാണ് നടപടി. വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുമ്പോൾ കുഞ്ഞിനു നിർദിഷ്‌ട കുത്തിവെപ്പ് നൽകാനാവില്ല എന്ന് സർക്കാർ വിശദീകരിച്ചിരുന്നു. തുടർന്നാണ് അഞ്ച് മെഡിക്കൽ വിദഗ്‌ധ അംഗങ്ങൾ അടങ്ങിയ ബോർഡ് രൂപീകരിക്കാൻ ഹൈക്കോടതി നിർദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്.

16 മണിക്കൂറെങ്കിലും വെന്റിലേറ്ററിനു പുറത്തു കഴിഞ്ഞശേഷം മാത്രമേ കുത്തിവെപ്പ് നൽകാനാകൂ എന്നും സർക്കാർ വ്യക്‌തമാക്കിയിട്ടുണ്ട്‌. ബോർഡിൽ ആരൊക്കെ ഉണ്ടാകുമെന്ന് തീരുമാനിച്ചശേഷം അറിയിക്കാൻ സർക്കാരിനോട് കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടു. ബുധനാഴ്‌ച ആദ്യം പരിഗണിക്കുന്ന ഹരജി ഇതായിരിക്കുമെന്നും കോടതി വ്യക്‌തമാക്കി.

സർക്കാർ രൂപീകരിക്കുന്ന മെഡിക്കൽ ബോർഡ് കുട്ടിയെ പരിശോധിച്ച് റിപ്പോർട് നൽകിയ ശേഷം അനുകൂല സാഹചര്യമുണ്ടെങ്കിൽ പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനുള്ള നടപടികളിലേക്ക് കോടതി കടക്കും. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കു പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനു സർക്കാരിനു ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് നടത്തുന്നത് ഉൾപ്പടെയുള്ള സാധ്യതകൾ മുന്നിലുണ്ട്. മരുന്നു നൽകുക എന്നതല്ലാതെ മറ്റൊരു മാർഗം മുന്നിൽ ഇല്ലെന്ന വിവരമാണ് കുഞ്ഞിന്റെ പിതാവ് കോടതിയെ അറിയിച്ചത്. കുഞ്ഞിന്റെ ജീവൻ നഷ്‌ടമാകുന്ന സാഹചര്യമാണ് ഇപ്പോഴുള്ളതെന്നും ആറു മാസം പ്രായമുള്ള ഇമ്രാന്റെ പിതാവ് ആരിഫ് കോടതിയെ ധരിപ്പിച്ചു.

സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി രോഗം ബാധിച്ച് രണ്ടു കുഞ്ഞുങ്ങളാണ് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കല്‍ കോളജ് ആശുപത്രിയിലെ വെന്റിലേറ്ററിൽ കഴിയുന്നത്. രണ്ട് പേർക്കും വേണ്ടത് 18 കോടിയുടെ ഓരോ ഡോസ് മരുന്നാണ്. പെരിന്തല്‍മണ്ണ സ്വദേശി ആരിഫിന്റെ മകന്‍ ഇമ്രാന്‍ അഹമ്മദ് കഴിഞ്ഞ നാലുമാസമായും കൊടുവള്ളി കിഴക്കോത്ത് അബൂബക്കറിന്റെ മകൾ ഒരു വയസുകാരി ഫാത്തിമ ഹൈസൽ അഞ്ച് മാസമായും ഇവിടെ കഴിയുന്നു. ആരിഫാണ് ചികിൽസാ ചെലവിനായി സര്‍ക്കാരിന്റെ സഹായം തേടി ഹൈക്കോടതിയെ സമീപിച്ചത്. കഴിഞ്ഞ മാസം 29ന് കേസ് പരിഗണിച്ചെങ്കിലും ഇതിനുള്ള തീരുമാനമെടുക്കാൻ സർക്കാരിനോട് കോടതി നിർദ്ദേശിക്കുകയായിരുന്നു.

എസ്‌എംഎ ബാധിച്ച കണ്ണൂർ സ്വദേശിയായ ഒന്നര വയസുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ ചികിൽസക്കായി 7 ദിവസം കൊണ്ട് മലയാളികൾ 18 കോടി രൂപ സമാഹരിച്ചിരുന്നു. ഇതേ രോഗം ബാധിച്ചു തളർന്നുപോയ മുഹമ്മദിന്റെ സഹോദരി അഷ്‌റഫയുടെ ശബ്‌ദ സന്ദേശമാണ് കുഞ്ഞു മുഹമ്മദിനു വേണ്ടിയുള്ള സ്‌നേഹപ്രവാഹത്തിനു തുടക്കം കുറിച്ചത്. തന്റെ കുഞ്ഞനിയൻ എങ്കിലും എഴുന്നേറ്റ് നടക്കണമെന്ന് പറഞ്ഞുള്ള സഹോദരിയുടെ അപേക്ഷ കേരളമൊന്നിച്ച് ഏറ്റെടുക്കുകയായിരുന്നു.

ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോൾജെൻസ്‌മയാണ് മുഹമ്മദിന് നൽകുക. 2 വയസിന് മുൻപ് ഒറ്റത്തവണ കുത്തിവെച്ചാൽ ഈ രോഗം 90 ശതമാനം ഭേദമാകുമെന്ന് മുഹമ്മദിനെ ചികിൽസിക്കുന്ന കോഴിക്കോട് മിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്‌ടർമാർ പറയുന്നു. പേശികൾക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന ജനിതക രോഗമാണിത്.

Also Read: ജാമ്യമില്ല; സിദ്ദീഖ് കാപ്പന്റെ ഹരജി മഥുര കോടതി തള്ളി

Mechart

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here

പ്രതികരണം രേഖപ്പെടുത്തുക

അഭിപ്രായങ്ങളുടെ ആധികാരികത ഉറപ്പിക്കുന്നതിന് വേണ്ടി കൃത്യമായ ഇ-മെയിൽ വിലാസവും ഫോട്ടോയും ഉൾപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിക്കുക. രേഖപ്പെടുത്തപ്പെടുന്ന അഭിപ്രായങ്ങളിൽ 'ഏറ്റവും മികച്ചതെന്ന് ഞങ്ങളുടെ എഡിറ്റോറിയൽ ബോർഡിന്' തോന്നുന്നത് പൊതു ശബ്‌ദം എന്ന കോളത്തിലും സാമൂഹിക മാദ്ധ്യമങ്ങളിലും ഉൾപ്പെടുത്തും. ആവശ്യമെങ്കിൽ എഡിറ്റ് ചെയ്യും. ശ്രദ്ധിക്കുക; മലബാർ ന്യൂസ് നടത്തുന്ന അഭിപ്രായ പ്രകടനങ്ങളല്ല ഇവിടെ പോസ്‌റ്റ് ചെയ്യുന്നത്. ഇവയുടെ പൂർണ ഉത്തരവാദിത്തം രചയിതാവിനായിരിക്കും. അധിക്ഷേപങ്ങളും അശ്‌ളീല പദപ്രയോഗങ്ങളും നടത്തുന്നത് ശിക്ഷാർഹമായ കുറ്റമാണ്.

YOU MAY LIKE